Revêtir le rôle d’aidant d’un proche âgé en perte d’autonomie n’est pas sans conséquence sur la santé physique comme psychologique. Et, même si ce rôle peut également être source de satisfactions, il nécessite bien souvent un accompagnement adapté à la singularité de chaque situation. Si elle peut venir de nombreuses sources, la dépendance due à la maladie d’Alzheimer illustre parfaitement notre propos.

Par Audrey Rieucau, docteur en Psychologie, psychologue clinicienne spécialisée en gérontologie

 

La confrontation au vieillissement pathologique

Symbole d’une vieillesse qui angoisse car impossible à maîtriser, la maladie d’Alzheimer demeure un tabou dans notre société. Personne ne souhaite s’y confronter. Les malades sont isolés, au même titre que ceux qui les accompagnent. S’ajoute chez ces derniers un sentiment d’impuissance face à une maladie d’évolution très longue, ne donnant aucun espoir de guérison, voire même de stabilisation. S’ajoute la culpabilité de devoir transgresser les « interdits » en entrant dans l’intimité de son proche et en devant régulièrement prendre des décisions à sa place, parfois contre sa volonté. La culpabilité également de se surprendre si régulièrement à éprouver de la colère envers celui dont on doit prendre soin, alors même qu’il nous a déjà en partie quitté « Je ne pouvais supporter qu’une telle dégradation frappe ma mère. Un jour, j’ai rêvé que je lui criais avec colère : « Arrête d’être folle ! » » (Ernaux, « Je ne suis pas sortie de ma nuit », 1997).

La dégradation, la sénilité, le manque de maîtrise n’est plus l’affaire des autres mais devient familière, possible et envisageable. Elle oblige les proches à se confronter à ses propres angoisses suscitées par la dépendance et la mort. Pour certains, il sera même impossible de s’y confronter. Il s’agira alors du fils ou de la fille qui ne vient jamais, voire du conjoint qui décide de refaire sa vie.

La survenue de la maladie d’Alzheimer au sein d’une famille revêt un aspect traumatique mettant à mal les assises narcissiques de ses différents membres. Car, avec la mémoire qui s’efface chez le parent ou conjoint, ce sont des souvenirs qui disparaissent et la perte d’une partie de soi que l’on subit.

S’ajoute à cela, pour l’aidant, une autre charge, liée à toute l’aide qu’il va falloir apporter à son proche très concrètement, physiquement comme matériellement.

 

Une relation d’aide entre « fardeau » et source de satisfactions

L’ensemble des conséquences physiques, psychiques, sociales et financières de la perte d’autonomie du sujet âgé sur la personne qui l’accompagne, va être regroupé sous le terme de « fardeau des aidants ».

Etre aidant constitue en effet une charge de travail considérable puisque près des trois-quarts des conjoints et la moitié des enfants identifiés comme aidants principaux passent plus de 6 heures par jour à accompagner leur proche. Cette implication n’est pas sans conséquences : les aidants familiaux ont une mortalité plus élevée que le reste de la population du même âge et souffrent plus fréquemment de maladies coronariennes, de symptomatologies anxieuse et dépressive, de troubles du sommeil, de problèmes de dos et consomment en moyenne significativement plus de psychotropes que la population générale. Leur qualité de vie est également diminuée.

Ainsi, 56 % des aidants familiaux qui ressentent une charge importante déclarent que leur rôle a un impact négatif sur leur santé. Dix-huit pour cent d’entre eux ont pourtant renoncé à des soins médicaux au cours de l’année écoulée, bien qu’ils en aient ressenti la nécessité.

La diversité de l’aide à apporter va augmenter le fardeau de l’aidant. Plus ce fardeau va être élevé et plus l’aidant aura besoin de disposer d’un relais auprès de professionnels. Mais, paradoxalement, cet accompagnement par des professionnels majorera également la charge ressentie par l’aidant en multipliant les acteurs autour de la personne qu’il accompagne. En étant désigné comme interlocuteur pour tous les professionnels qui interviennent, l’aidant devient le coordonnateur des soins et la personne à laquelle incombe la prise de décisions.

La situation d’aide a également un impact sur des domaines de la vie de l’aidant plus difficiles à évaluer, comme les relations conflictuelles que cela provoque avec les autres membres de la famille.

A contrario, certains éléments liés au rôle d’aidant vont protéger des effets délétères tels qu’une bonne estime de soi, un support social correct et réconfortant et le maintien d’autres investissements extérieurs à la relation d’aide. Le moral de l’aidant serait également lié au sentiment de réussite et à la certitude qu’il contribue au bien-être de la personne dont il s’occupe.

Car cette charge va devoir être analysée par rapport à la relation avec le proche malade qui, bien souvent, du fait de ses troubles, n’est pas en mesure de reconnaître ce qui est fait pour lui. Ce décalage entre l’investissement de l’aidant et la non-reconnaissance de l’aidé participe de ce fardeau.

Derrière ces conséquences négatives, une dernière caractéristique du rôle d’aidant se dissimule. L’aidant ne le devient souvent pas par choix. Ce rôle s’impose à lui, ou lui est imposé par la fratrie, du fait de sa place dans la famille, de sa proximité géographique ou encore de sa situation de vie. Des sentiments complexes nourrissent alors cet investissement : sentiment de devoir (20 % estiment que leur investissement est normal), de dette, voire de don. L’accompagnement d’un sujet âgé en perte d’autonomie psychique est toujours quelque chose de difficile malgré les satisfactions possibles.

 

Demander du soutien

En 2006, la Conférence de la famille, consacrée à la solidarité intergénérationnelle, a non seulement reconnu le statut d’aidant informel, mais a également mis en avant la nécessité qu’ils soient eux-mêmes aidés. Outre les aides financières ou humaines dont peut bénéficier le couple aidant-aidé, un soutien psychologique peut être nécessaire, soutien qui peut revêtir différentes formes. Les études montrent que la prise en charge des aidants familiaux au sein de programmes de soutien a un effet positif sur l’anxiété ressentie par les aidants et recule l’entrée en institution de leur proche.

Malheureusement, encore trop souvent, le médecin, auquel incombe déjà le suivi médical de son patient, sera le seul interlocuteur proposé aux familles. Les seules informations reçues le seront au moment du diagnostic, où seront évoquées les difficultés à venir que les proches ne seront pas encore en mesure de comprendre.

Mais, de plus en plus souvent, l’aidant aura tout de même accès à des dispositifs de soutien proposés par des psychologues au sein même des structures qui jalonnent le parcours de soins de la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer. Individuellement ou en groupe. Classiquement, deux types de groupes sont proposés : le groupe de parole ou l’atelier psycho-éducatif. Le groupe de parole est pensé comme un espace où les aidants vont pouvoir partager leurs expériences. Les groupes psycho-éducatifs, quant à eux, reposent sur l’idée que des informations précises permettraient aux aidants d’avoir une perception plus réaliste du patient et ainsi de mieux gérer leurs émotions face au comportement de ce dernier. Au final, l’aidant ressentirait moins de stress et l’aide apportée serait plus ajustée aux besoins de la personne accompagnée.

De nouvelles initiatives apparaissent régulièrement. On note par exemple les « cafés Alzheimer », généralement proposés par les centres locaux d’information et de coordination (CLIC) ou les associations de familles. Leur objectif est de réunir régulièrement, au sein d’un même espace, en ville, les différents acteurs concernés par la maladie. Patients et familles bénéficient ainsi d’un endroit où trouver des réponses à leurs questions et échanger. Il existe également des initiatives plus singulières, telles que le soutien psychothérapique à domicile du couple patient/aidant. L’aide aux aidants bénéficie même de l’essor des nouvelles technologies. Ainsi, le Conseil général du Val de Marne a initié 11 projets entre 2009 et 2011 dont l’objectif principal était de permettre aux aidants familiaux de bénéficier des nouvelles technologies, aussi bien pour les aider à accompagner leurs proches que pour conserver des loisirs. Les guides pour les aidants se multiplient ainsi à partir de diverses initiatives et sur divers supports. La compagnie des aidants® a même lancé son application pour Smartphone il y a deux ans et propose aux aidants de les aider à s’organiser parmi les nombreuses tâches qu’ils ont à gérer.

Enfin, en lien avec les conséquences négatives du rôle d’aidant sur leur santé, une nouvelle consultation médico-psychologique a vu le jour dans le service de gériatrie ambulatoire du Dr Fromentin à l’hôpital Emile-Roux (AP-HP, 94) à Limeil-Brévannes : les aidants âgés de plus de 50 ans se voient ainsi proposé un bilan de santé complet ainsi qu’un entretien avec une psychologue afin d’évaluer avec eux le type de soutien qui serait le plus adapté à leur situation. Cette accompagnement est proposé dans de nombreux départements.

La maladie d’Alzheimer touchant des personnes sur tout le territoire, des structures nationales d’aide et d’accompagnement se sont mises en place. Elles valorisent les expériences locales et font redescendre au plus grand nombre tous les outils avérés pour accompagner le couple aidant-aidé. C’est le cas du site francealzheimer.org qui est l’outil Internet de l’Union Nationale des Associations France Alzheimer.
Les pouvoirs publics, en plus des financements, œuvrent notamment à travers le Plan Alzheimer auprès des malades, des soignants et des aidants.